banner26

banner32

Annenin feryadı: Oğlum ölüme terk ediliyor

Hastalığın hızlı ilerlemesini önleyen ilacın 6. dozunu verilmeyen Eymen’in annesi Esma Çakmak, “Bir ay sonra hareket edemeyecek, ölüme terk ediyorlar Eymen'imi “ diyerek gözyaşı döküyor.

GÜNDEM 04.01.2021, 22:40 04.01.2021, 22:57
168
Annenin feryadı: Oğlum ölüme terk ediliyor

Yurt dışında gen tedavisi görmesi için internet üzerinden yardım kampanyası yürütülen ve tedaviye başlayabilmesi için 27 günlük süresi kalan Eymen Bebek’in SGK tarafından karşılanan çok önemli bir ilacı kesildi.

HASTALIĞI YAVAŞLATIYOR

Hastalığı tedavi etmeyen, ancak ilerlemesini yavaşlatan Spinraza adlı ilacı , doktorunun reçete etmesine karşın solunum cihazı kullandığı gerekçesiyle Ankara’dan olumsuz yanıt geldi. Bu haber aileyi perişan etti.

ÖLÜME TERK EDİLİYOR

Anne Esma Çakmak, ““Eymen artık Türkiye’deki ilacını da alamıyor ,bu ilacı almadığından hastalık çok hızlı ilerleyecek . Bir ay sonra hareket edemeyecek , ölüme terk ediyorlar Eymen’imi” diyerek gözyaşı döküyor.

TEK DOZU 125 BİN DOLAR

Hastalık, 2016 yılına kadar tedavisi olmayan hastalıklar listesindeydi ve bebek ölüm nedenlerinde ilk sıralarda yer alıyordu. 2017’de hastalığın ilerlemesini "yavaşlatan" Spinraza adlı ilaç piyasaya sürüldü. Omurilikten enjekte edilen ve ömür boyu kullanılması gereken ilacın bir dozu 125 bin dolar. Yıllık tedavi 375 bin doları buluyor. Türkiye’de uygulanan bu tedavi, SMA için uygun görülen tek tedavi ve Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanıyor.

Ancak bu ilacın dördüncü dozundan sonra çocuğun her dört ayda bir bir teste tabi tutulması gerekiyor. Bu test sonucunda eğer çocuk belirlenen puanlama kriterlerini sağlarsa tedaviye devam edebiliyor. Öte yandan hastalarda SMA’ya bağlı solunum, yutkunma problemleri baş gösterebiliyor. Fakat SGK, SMA tedavisinde hastanın solunum cihazı gibi medikal ihtiyaçlarının tamamını karşılamıyor.

TEDAVİ GEN TERAPİSİYLE MÜMKÜN

Son olarak ise ailelerin erişebilmek için para topladığı Zolgensma adlı ilaç var.

2019’da hastalığın etkilerini durduran ve tamamen iyileşme şansı verdiği belirtilen Zolgensma adlı ilacın kullanıldığı gen tedavisi metodu geliştirildi. Bu tedavi FDA tarafından 2019’da ve Avrupa İlaç Ajansı (EMA) tarafından ise 2020 yılında onaylandı. Söz konusu ilaç bir doz olarak hastaya veriliyor.

Tek dozluk ilacın fiyatı 2,1 milyon dolar. Hastane masrafıyla beraber 2,4 milyona çıkıyor. İki yaşından önce uygulanması gereken ve "tıp tarihinin en pahalı tedavisi" diye nitelenen ilaç için dünyanın her yerinde bağış kampanyaları düzenleniyor. Türkiye’deki aileler de SGK kapsamında olmayan bu tedavi için çoğunlukla bireysel bağış yolunu seçiyor.

YURTDIŞI İLAÇ LİSTESİNE EKLENDİ

Zolgensma, Aralık 2020’de Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nun (TİTCK) Yurtdışı İlaç Listesi’ne en üst sıradan eklendi. Bu değişiklik, ilacın reçete edilmesi ve TİTCK’in onay vermesi halinde ilacın tedarik edilebilmesinin önünü açtı. Fakat listeye girmiş olsa da Türkiye’deki hastalar için TİTCK’nin çerçevelendirdiği bir kullanım onayı henüz yok.

KAMPANYA SÜRÜYOR AMA…

20 aylık Eymen bebek için internet üzerinden sürdürülen kampanya, son gelişmelerden olumsuz etkilenebilir. Gerek bir süre önce, TBMM’de kabul edilen internet üzerinden yürütülen kampanyaları izne bağlayan yasa, gerekse milli piyangonun satılmayan biletlere isabet eden büyük ikramiyesinin SMA hastası çocuklar için kullanılması talebine Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın olumsuz yaklaşımı aileyi ve kampanyayı sürdürenleri tedirgin ediyor.

Sosyal medya üzerinden düzenlenen canlı yayınlarla, kermeslerle yürütülen kampanyada şu ana kadar ihtiyaç duyulan paranın yaklaşık yüzde 10’u toplanabilmiş durumda. Kalan 27 günde yüzde 90’lık bölümün tamamlanması gerekiyor.

Yorumlar (0)
parçalı az bulutlu
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Beşiktaş 34 72
2. Fenerbahçe 34 69
3. Galatasaray 33 65
4. Trabzonspor 34 59
5. Hatayspor 34 53
6. Alanyaspor 34 52
7. Gaziantep FK 33 51
8. Sivasspor 34 51
9. Karagümrük 34 50
10. Göztepe 35 47
11. Rizespor 34 42
12. Antalyaspor 35 42
13. Konyaspor 34 41
14. Malatyaspor 33 37
15. Ankaragücü 33 37
16. Kasımpaşa 34 37
17. Kayserispor 34 35
18. Başakşehir 33 33
19. Gençlerbirliği 34 32
20. Erzurumspor 34 31
21. Denizlispor 33 26
Takımlar O P
1. Giresunspor 31 63
2. Adana Demirspor 31 61
3. Samsunspor 31 61
4. Altay 31 57
5. İstanbulspor 31 57
6. Altınordu 31 53
7. Ankara Keçiörengücü 31 49
8. Ümraniye 31 47
9. Tuzlaspor 31 47
10. Bursaspor 31 43
11. Bandırmaspor 31 39
12. Boluspor 31 38
13. Balıkesirspor 31 35
14. Adanaspor 31 34
15. Menemenspor 31 31
16. Akhisar Bld.Spor 31 26
17. Ankaraspor 31 23
18. Eskişehirspor 31 8
Takımlar O P
1. Man City 32 74
2. M. United 32 66
3. Leicester City 31 56
4. West Ham 32 55
5. Chelsea 31 54
6. Liverpool 32 53
7. Tottenham 32 50
8. Everton 31 49
9. Arsenal 32 46
10. Leeds United 32 46
11. Aston Villa 30 44
12. Wolverhampton 32 41
13. Crystal Palace 31 38
14. Southampton 31 36
15. Newcastle 32 35
16. Brighton 31 33
17. Burnley 32 33
18. Fulham 33 27
19. West Bromwich 31 24
20. Sheffield United 32 14
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 31 70
2. Real Madrid 31 67
3. Barcelona 30 65
4. Sevilla 31 64
5. Villarreal 31 49
6. Real Betis 31 48
7. Real Sociedad 31 47
8. Granada 30 39
9. Levante 31 38
10. Celta de Vigo 31 38
11. Athletic Bilbao 30 37
12. Osasuna 31 37
13. Cádiz 31 36
14. Valencia 31 35
15. Getafe 31 31
16. Deportivo Alaves 31 27
17. Huesca 31 27
18. Real Valladolid 30 27
19. Elche 31 26
20. Eibar 31 23