banner26

banner32

Koca: SMA kampanyaları uygun değil

SMA Bilim Kurulu toplantısından sonra açıklama yapan Sağlık Bakanı Koca, gen tedavisinin etkinliği ve güvenilirliğine dair henüz yeterli kanıt olmadığını belirtti.

SAĞLIK 10.01.2021, 08:08 10.01.2021, 08:12
40
Koca: SMA kampanyaları uygun değil

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu toplantısının ardından yazılı açıklama yaptı.

Toplantıda gen tedavisinin ele alındığını aktaran Koca, “Gen tedavisi konusunda son gelişmeler incelenmiş: 25/11/2020 tarihli çalıştaydan sonra bilimsel yayında tedavinin etkinliğine ve güvenilirliğine yönelik ek kanıt bulunmadığı, SMA hakkındaki gelişmelerin ve yapılan bilimsel danışma kurulu toplantı kararlarının basın ile paylaşılarak doğru bilginin hem yazılı hem de görsel medyada ulaşılabilirliğinin artması gerekiyor” dedi.

Gen tedavisiyle ilgili kampanyaların toplantıda yapılan değerlendirmede uygun bulunmadığını belirten Koca, şöyle devam etti:

GEN TEDAVİSİNİN GÜVENİLİRLİĞİ İÇİN HENÜZ YETERLİ KANIT YOK: Etkinlik ve güvenilirlik açısından henüz yeterli kanıt bulunmayan gen tedavisi uygulanması için ülkemizde kampanyalar düzenlenmesi uygun bulunmamıştır. Bir şekilde yurtdışında Zolgensma tedavisi alan vatandaşlarımızın ülkemize dönüşleri sonrası Nusinersen tedavisini sürdürme gayreti içinde olduğuna dair bilgiler olduğu, bilimsel literatürde her iki ilacın birlikte kullanımına dair güvenlik bilgisinin bulunmadığı, bu nedenle ciddi yan etkiler görülebileceği, bu konuda gerekli tedbirlerin alınması gerekiyor.

TIBBİ GENETİK UZMNLARINDAN GÖRÜŞ ALINDI: Toplantıda ayrıca kurula bilgi vermek üzere Sağlık Bakanlığına SMA tarama çalışmaları konusunda danışmanlık yapan tıbbi genetik uzmanları konuk edilmiş, Bilim Kurulu’na mevcut çalışmaların son durumu aktarılarak görüşleri alınmıştır.

GENEL TARAMA İŞLEMLERİNİN UYGULANMASI HAYATİ: Özellikle COVID dönemi ile birlikte ülkemizde PCR cihaz alt yapısının oldukça geliştirildiği vurgulanmış, bu bağlamda hem evlilik öncesi taşıyıcı taraması hem de yenidoğan tarama kitlerinin geliştirilmesine yönelik çalışmaların TUSEB tarafından organize edildiği bilgisi aktarılmıştır. En kısa sürede başta pilot uygulamalar olmak üzere toplum genelinde tarama işlemlerinin uygulanmasının hayati öneme sahip olduğu bildirilmiştir.

NUSINERSEN UYGULAMA MERKEZLERİNİN SAYISI ARTIRILMALI: Nusinersen tedavi uygulama merkezlerinin sayısının artırılmasının gerekliliğine; tedavinin standardize edilmesi için uygulama yapacak merkezlerle ilgili kriterler belirlenmesinin yanı sıra FTR, çocuk/erişkin nöroloji uzmanları ve ilgili branşlara değerlendirme ve uygulama standardizasyonu için eğitimler düzenlenmesi gerektiği bildirilmiştir.

ÇOCUKLARIMIZ İÇİN HER TÜRLÜ TEDBİRİ ALIYORUZ: Bilmenizi isterim ki, SMA hastası çocuklarımızın tedavisi ile ilgili her türlü tedbiri alıyoruz. Onlar için en iyisini yapmak üzere tüm güncel gelişmeleri takip ediyoruz. SMA Bilim Kurulumuz hangi hasta için hangi tedavinin uygun olacağına karar veriyor. Biz de bu tedavi bilimsel olarak değerlendirilebilir olduğunda uygulanmasını sağlıyoruz. Bundan sonra da hangi tedavi olursa olsun bir çocuğumuzun hayatını iyileştirecekse o tedaviyi de uygulayacağımızdan emin olunuz. 

Yorumlar (0)
parçalı bulutlu
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Beşiktaş 31 67
2. Fenerbahçe 32 63
3. Galatasaray 32 62
4. Trabzonspor 33 58
5. Gaziantep FK 31 50
6. Alanyaspor 32 49
7. Hatayspor 32 49
8. Karagümrük 33 49
9. Göztepe 33 46
10. Sivasspor 31 44
11. Konyaspor 31 40
12. Antalyaspor 32 39
13. Rizespor 32 36
14. Kasımpaşa 32 35
15. Malatyaspor 31 33
16. Ankaragücü 31 33
17. Başakşehir 32 33
18. Kayserispor 31 33
19. Gençlerbirliği 31 31
20. Erzurumspor 32 28
21. Denizlispor 31 26
Takımlar O P
1. Giresunspor 29 60
2. Samsunspor 29 57
3. Adana Demirspor 29 55
4. Altay 29 53
5. Altınordu 29 52
6. İstanbulspor 29 51
7. Ankara Keçiörengücü 29 49
8. Tuzlaspor 29 41
9. Bursaspor 28 40
10. Bandırmaspor 29 39
11. Ümraniye 28 38
12. Boluspor 29 35
13. Balıkesirspor 29 32
14. Adanaspor 28 31
15. Menemenspor 29 30
16. Akhisar Bld.Spor 29 25
17. Ankaraspor 28 19
18. Eskişehirspor 29 8
Takımlar O P
1. Man City 32 74
2. M. United 30 60
3. Leicester City 30 56
4. Chelsea 31 54
5. Liverpool 31 52
6. West Ham 30 52
7. Tottenham 30 49
8. Everton 29 47
9. Leeds United 31 45
10. Aston Villa 30 44
11. Arsenal 30 42
12. Wolverhampton 31 38
13. Crystal Palace 31 38
14. Southampton 30 36
15. Burnley 30 33
16. Brighton 30 32
17. Newcastle 30 29
18. Fulham 32 26
19. West Bromwich 30 21
20. Sheffield United 30 14
Takımlar O P
1. Real Madrid 30 66
2. Atletico Madrid 29 66
3. Barcelona 30 65
4. Sevilla 29 58
5. Real Sociedad 29 46
6. Real Betis 29 46
7. Villarreal 29 46
8. Levante 30 38
9. Celta de Vigo 29 37
10. Athletic Bilbao 30 37
11. Granada 29 36
12. Cádiz 30 35
13. Valencia 29 33
14. Osasuna 29 31
15. Getafe 30 30
16. Huesca 30 27
17. Real Valladolid 29 27
18. Elche 30 26
19. Deportivo Alaves 30 24
20. Eibar 30 23