banner26

banner32

SMA’lı çocukların aileleri: Bakanlık doğru söylemiyor

Sağlık Bakanı Koca’nın 'kirli kampanya' diyerek hedef aldığı Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı olan çocukların aileleri, Ankara'da bir araya geldi

SAĞLIK 12.01.2021, 20:15 12.01.2021, 20:19
49
SMA’lı çocukların aileleri: Bakanlık doğru söylemiyor

Meclis’in Çankaya Kapısı önünde toplanan aileler, “pandemi” gerekçesiyle polis tarafından uzaklaştırıldı. Engelleme üzerine Ulus Meydanı’na giden onlarca aile, burada bir açıklama yaptı. Üzerlerinde SMA Tip 1 hastası çocukların fotoğrafları ve taleplerin yer aldığı dövizleri taşıyan aileler, Zolgensma adlı ilacın Türkiye’ye getirilmesini istedi. 

MA‘nın aktardığına göre, Kızı SMA hastalığından yaşamını yitiren Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, son günlerde SMA hastalarının tüm ilaçlarını sorunsuz aldığı, yapılan kampanyaların uygun olmadığı şeklinde yayınlanan haberlerin ailelerde derin üzüntüye neden olduğu belirtti.  

‘Çocuklar ilaçlarını alamıyor’

Türkiye’de uygulanan, nusinersen aktif maddeli SMA ilacının istisnasız her dört aylık periyotlarla alınması gerektiğinin altını çizen Kurt, “Ancak çocuklarımızın yarısından fazlası hiçbir zaman öngörülen sürelerde ilacını alamadı. Çocuklarımız pandemi şartlarında fizik tedavi gibi destekleyici çalışmalardan uzak kaldığı gibi iki aydan uzun bir süre ilaç tedariki tamamen durdu” diye konuştu.

‘Bakanlığın açıklaması gerçeği yansıtmıyor’

Sağlık Bakanlığı’nın “ilacını alamayan SMA hastası yoktur” açıklamasının gerçeği yansıtmadığını dile getiren Kurt şunları söyledi: “SMA hastalarına ülkemizde başarıyla uygulandığı söylenen bu ilacın dördüncü dozundan sonraki verilecek dozları için fizik puanlama testinde sürekli artış beklenmektedir. Oysa bu hastalıkta çocuklarımızın durumlarının stabil kalmasının dahi çok büyük bir ilerleme olduğu bilim kurulumuzca da kabul edilmiş bir gerçektir.”
 
Gen tedavisinin Amerika Birleşik Devletleri (ABD), Avrupa ülkeleri, Japonya, Dubai gibi ülkelerde uygulanmaya başlandığına dikkati çeken Kurt, yetkililere şöyle seslendi: “750’den fazla SMA hastası bu tedaviyi almıştır. Faz 3 çalışmalarını tamamlamış bu ilaç için deneme aşamasında olduğunun söylenmesi bilim kurallarına aykırıdır. Bakanlık tarafından ülkemizde uygulanan tedavilerin yeterli olduğu görüşüne bu nedenle katılmıyoruz.”

Kaynak: Yeşil Gazete
Yorumlar (0)
parçalı bulutlu
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Beşiktaş 19 41
2. Fenerbahçe 19 39
3. Galatasaray 19 36
4. Gaziantep FK 19 34
5. Alanyaspor 19 31
6. Hatayspor 19 31
7. Trabzonspor 19 30
8. Karagümrük 19 27
9. Malatyaspor 19 27
10. Göztepe 19 25
11. Antalyaspor 19 25
12. Sivasspor 19 24
13. Rizespor 19 24
14. Başakşehir 19 23
15. Konyaspor 19 22
16. Kasımpaşa 19 22
17. Kayserispor 19 19
18. Gençlerbirliği 19 19
19. Ankaragücü 19 18
20. Erzurumspor 20 17
21. Denizlispor 19 14
Takımlar O P
1. Giresunspor 17 35
2. İstanbulspor 17 34
3. Samsunspor 17 33
4. Altay 17 32
5. Adana Demirspor 17 31
6. Tuzlaspor 17 30
7. Ankara Keçiörengücü 17 28
8. Altınordu 17 28
9. Bursaspor 17 27
10. Bandırmaspor 17 24
11. Adanaspor 17 21
12. Ümraniye 17 20
13. Boluspor 17 19
14. Menemen Belediyespor 17 16
15. Balıkesirspor 17 16
16. Akhisar Bld.Spor 17 13
17. Ankaraspor 17 9
18. Eskişehirspor 17 3
Takımlar O P
1. M. United 19 40
2. Man City 18 38
3. Leicester City 19 38
4. Liverpool 19 34
5. Tottenham 18 33
6. Everton 17 32
7. West Ham 19 32
8. Chelsea 19 29
9. Southampton 18 29
10. Arsenal 19 27
11. Aston Villa 16 26
12. Leeds United 18 23
13. Crystal Palace 19 23
14. Wolverhampton 19 22
15. Newcastle 18 19
16. Burnley 18 19
17. Brighton 19 17
18. Fulham 18 12
19. West Bromwich 19 11
20. Sheffield United 19 5
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 17 44
2. Real Madrid 18 37
3. Barcelona 18 34
4. Villarreal 19 33
5. Sevilla 18 33
6. Real Sociedad 19 30
7. Granada 19 28
8. Real Betis 19 26
9. Cádiz 19 24
10. Getafe 18 23
11. Celta de Vigo 19 23
12. Levante 18 22
13. Athletic Bilbao 18 21
14. Valencia 19 20
15. Eibar 19 19
16. Real Valladolid 19 19
17. Deportivo Alaves 19 18
18. Elche 17 17
19. Osasuna 19 16
20. Huesca 19 12