banner26

banner32

SMA’lı çocukların aileleri: Bakanlık doğru söylemiyor

Sağlık Bakanı Koca’nın 'kirli kampanya' diyerek hedef aldığı Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı olan çocukların aileleri, Ankara'da bir araya geldi

SAĞLIK 12.01.2021, 20:15 12.01.2021, 20:19
81
SMA’lı çocukların aileleri: Bakanlık doğru söylemiyor

Meclis’in Çankaya Kapısı önünde toplanan aileler, “pandemi” gerekçesiyle polis tarafından uzaklaştırıldı. Engelleme üzerine Ulus Meydanı’na giden onlarca aile, burada bir açıklama yaptı. Üzerlerinde SMA Tip 1 hastası çocukların fotoğrafları ve taleplerin yer aldığı dövizleri taşıyan aileler, Zolgensma adlı ilacın Türkiye’ye getirilmesini istedi. 

MA‘nın aktardığına göre, Kızı SMA hastalığından yaşamını yitiren Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, son günlerde SMA hastalarının tüm ilaçlarını sorunsuz aldığı, yapılan kampanyaların uygun olmadığı şeklinde yayınlanan haberlerin ailelerde derin üzüntüye neden olduğu belirtti.  

‘Çocuklar ilaçlarını alamıyor’

Türkiye’de uygulanan, nusinersen aktif maddeli SMA ilacının istisnasız her dört aylık periyotlarla alınması gerektiğinin altını çizen Kurt, “Ancak çocuklarımızın yarısından fazlası hiçbir zaman öngörülen sürelerde ilacını alamadı. Çocuklarımız pandemi şartlarında fizik tedavi gibi destekleyici çalışmalardan uzak kaldığı gibi iki aydan uzun bir süre ilaç tedariki tamamen durdu” diye konuştu.

‘Bakanlığın açıklaması gerçeği yansıtmıyor’

Sağlık Bakanlığı’nın “ilacını alamayan SMA hastası yoktur” açıklamasının gerçeği yansıtmadığını dile getiren Kurt şunları söyledi: “SMA hastalarına ülkemizde başarıyla uygulandığı söylenen bu ilacın dördüncü dozundan sonraki verilecek dozları için fizik puanlama testinde sürekli artış beklenmektedir. Oysa bu hastalıkta çocuklarımızın durumlarının stabil kalmasının dahi çok büyük bir ilerleme olduğu bilim kurulumuzca da kabul edilmiş bir gerçektir.”
 
Gen tedavisinin Amerika Birleşik Devletleri (ABD), Avrupa ülkeleri, Japonya, Dubai gibi ülkelerde uygulanmaya başlandığına dikkati çeken Kurt, yetkililere şöyle seslendi: “750’den fazla SMA hastası bu tedaviyi almıştır. Faz 3 çalışmalarını tamamlamış bu ilaç için deneme aşamasında olduğunun söylenmesi bilim kurallarına aykırıdır. Bakanlık tarafından ülkemizde uygulanan tedavilerin yeterli olduğu görüşüne bu nedenle katılmıyoruz.”

Kaynak: Yeşil Gazete
Yorumlar (0)
parçalı bulutlu
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Beşiktaş 31 67
2. Fenerbahçe 32 63
3. Galatasaray 32 62
4. Trabzonspor 33 58
5. Gaziantep FK 31 50
6. Alanyaspor 32 49
7. Hatayspor 32 49
8. Karagümrük 33 49
9. Göztepe 33 46
10. Sivasspor 31 44
11. Konyaspor 31 40
12. Antalyaspor 32 39
13. Rizespor 32 36
14. Kasımpaşa 32 35
15. Malatyaspor 31 33
16. Ankaragücü 31 33
17. Başakşehir 32 33
18. Kayserispor 31 33
19. Gençlerbirliği 31 31
20. Erzurumspor 32 28
21. Denizlispor 31 26
Takımlar O P
1. Giresunspor 29 60
2. Samsunspor 29 57
3. Adana Demirspor 29 55
4. Altay 29 53
5. Altınordu 29 52
6. İstanbulspor 29 51
7. Ankara Keçiörengücü 29 49
8. Tuzlaspor 29 41
9. Bursaspor 28 40
10. Bandırmaspor 29 39
11. Ümraniye 28 38
12. Boluspor 29 35
13. Balıkesirspor 29 32
14. Adanaspor 28 31
15. Menemenspor 29 30
16. Akhisar Bld.Spor 29 25
17. Ankaraspor 28 19
18. Eskişehirspor 29 8
Takımlar O P
1. Man City 32 74
2. M. United 30 60
3. Leicester City 30 56
4. Chelsea 31 54
5. Liverpool 31 52
6. West Ham 30 52
7. Tottenham 30 49
8. Everton 29 47
9. Leeds United 31 45
10. Aston Villa 30 44
11. Arsenal 30 42
12. Wolverhampton 31 38
13. Crystal Palace 31 38
14. Southampton 30 36
15. Burnley 30 33
16. Brighton 30 32
17. Newcastle 30 29
18. Fulham 32 26
19. West Bromwich 30 21
20. Sheffield United 30 14
Takımlar O P
1. Real Madrid 30 66
2. Atletico Madrid 29 66
3. Barcelona 30 65
4. Sevilla 29 58
5. Real Sociedad 29 46
6. Real Betis 29 46
7. Villarreal 29 46
8. Levante 30 38
9. Celta de Vigo 29 37
10. Athletic Bilbao 30 37
11. Granada 29 36
12. Cádiz 30 35
13. Valencia 29 33
14. Osasuna 29 31
15. Getafe 30 30
16. Huesca 30 27
17. Real Valladolid 29 27
18. Elche 30 26
19. Deportivo Alaves 30 24
20. Eibar 30 23