Erenler’de yaşayan inşaat işçisi Bülent Çakmak ve ev hanımı Esma Çakmak’ın SMA hastalığına yakalanan 19 aylık çocukları Eymen Çakmak’ın tedavisi için zaman daralıyor. 2 yaşından küçüklere uygulanan gen terapisi için gereken 2,3 milyon euro kalan süre içinde tedarik edilemezse, küçük çocuk bu fırsatı kaçıracak.
Tedavisi için zamanı azalan talihsiz bebek için bir grup gönüllü tarafından başlatılan kampanya sürüyor. Şu ana kadar tedavi için gereken paranın yüde 4’üne tekabül eden 92 bin 64 euro toplanabildi. Kalan sürede 2 milyon 207 bin euro daha toplanması gerekiyor.
ÇARESİZ ANNE YARDIM İSTEDİ
Oğlunun hastalığı karşısında çaresiz kalan anne Esma Çakmak, tek isteğinin oğlunun rahat nefes aldığını görmek olduğunu söylüyor. Esma Çakmak, “Bu zorlu savaşında oğlumu yanlız bırakmayın lütfen. Artık annesinden ayrı kalmasın bebekliğini yaşayamadı çocukluğunu yaşasın istiyorum bisiklete binsin top oynasın yaramazlıklar yapsın istiyorum sevdiği yemekleri yapmak oğluma doya doya sarılmak istiyorum Evladım yaşasın istiyorum.” diyor.
YARDIM BİLGİLERİ İÇİN TIKLAYIN
Yeni ilaçlar umut oldu
SMA gen bozukluğundan kaynaklanan, ölümcül olabilen bir hastalık.
Bugüne kadar tıp dünyasında SMA'nın tedavi edilemeyen bir hastalık olduğu ifade edilse de son yıllarda geliştirilen ilaçlar ile bu yaygın görüş değişmeye başladı.
SMA'nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç var. Türkiye'de bu ilaçlardan sadece bir tanesi, Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor.
Dünyanın en pahalı ilacı
Zolgensma adlı ilaç 2019 yılında piyasaya çıktığında dünyanın en pahalı ilacı olarak lanse edildi. Şu an için sadece ABD ve Avrupa'da uygulanan bir ilaç olan Zolgensma'nın piyasa fiyatı 2 milyon dolar civarında.
Diğer yandan bu üç ilacın da Türkiye'de uygulanan tedavi yöntemleri arasına girmesi gerektiği çağrısında bulunan aileler var.
Erdoğan geçen yıl müjde vermişti
Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, ilaçların karşılanacağını söylemişti. Erdoğan, Ocak 2019'da AKP Genişletilmiş İl Başkanları Toplantısında yaptığı konuşmada “Bir başka müjdemiz de SMA hastalarına ve ailelerinedir. Daha önce bu hastalığın kontrol altında tutulmasında kullanılan ve gerçekten çok pahalı olan ilaç bedelinin geri ödemesiyle ilgili sorunu çözmüştük. Şimdi aynı hastalığın diğer tiplerini de geri ödeme sistemine dahil ettik. Bununla ilgili karar yakında resmi gazetede yayımlanarak, yürürlüğe girecek” demişti.
