banner26

banner32

Eymen Bebek için zaman daralıyor!

SMA tip 1 kas hastası 19 aylık Eymen Çakmak’ın iyileşmesi, yurt dışında göreceği tedaviye bağlı. Ancak 2 yaşın altındakilere uygulanan 2,3 milyon euro tutarındaki tedavi için sadece 4 aydan az zamanı var.

YAŞAM 10.12.2020, 10:28 10.12.2020, 10:20
85
Eymen Bebek için zaman daralıyor!

Erenler’de yaşayan inşaat işçisi Bülent Çakmak ve ev hanımı Esma Çakmak’ın SMA hastalığına yakalanan 19 aylık çocukları Eymen Çakmak’ın tedavisi için zaman daralıyor. 2 yaşından küçüklere uygulanan gen terapisi için gereken 2,3 milyon euro kalan süre içinde tedarik edilemezse,  küçük çocuk bu fırsatı kaçıracak.

Tedavisi için zamanı azalan talihsiz bebek için bir grup gönüllü tarafından başlatılan kampanya  sürüyor. Şu ana kadar tedavi için gereken paranın yüde 4’üne tekabül eden 92 bin 64 euro toplanabildi. Kalan sürede 2 milyon 207 bin euro daha toplanması gerekiyor. 

ÇARESİZ ANNE YARDIM İSTEDİ
Oğlunun hastalığı karşısında çaresiz kalan anne Esma Çakmak, tek isteğinin oğlunun rahat nefes aldığını görmek olduğunu söylüyor. Esma Çakmak, “Bu zorlu savaşında oğlumu yanlız bırakmayın lütfen. Artık annesinden ayrı kalmasın bebekliğini yaşayamadı çocukluğunu yaşasın istiyorum bisiklete binsin top oynasın yaramazlıklar yapsın istiyorum sevdiği yemekleri yapmak oğluma doya doya sarılmak istiyorum Evladım yaşasın istiyorum.” diyor.

YARDIM BİLGİLERİ İÇİN TIKLAYIN

Yeni ilaçlar umut oldu

SMA gen bozukluğundan kaynaklanan, ölümcül olabilen bir hastalık.

Bugüne kadar tıp dünyasında SMA'nın tedavi edilemeyen bir hastalık olduğu ifade edilse de son yıllarda geliştirilen ilaçlar ile bu yaygın görüş değişmeye başladı.

SMA'nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç var. Türkiye'de bu ilaçlardan sadece bir tanesi, Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor.

Dünyanın en pahalı ilacı

Zolgensma adlı ilaç 2019 yılında piyasaya çıktığında dünyanın en pahalı ilacı olarak lanse edildi. Şu an için sadece ABD ve Avrupa'da uygulanan bir ilaç olan Zolgensma'nın piyasa fiyatı 2 milyon dolar civarında.

Diğer yandan bu üç ilacın da Türkiye'de uygulanan tedavi yöntemleri arasına girmesi gerektiği çağrısında bulunan aileler var.

Erdoğan geçen yıl müjde vermişti

Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, ilaçların karşılanacağını söylemişti. Erdoğan, Ocak 2019'da AKP Genişletilmiş İl Başkanları Toplantısında yaptığı konuşmada “Bir başka müjdemiz de SMA hastalarına ve ailelerinedir. Daha önce bu hastalığın kontrol altında tutulmasında kullanılan ve gerçekten çok pahalı olan ilaç bedelinin geri ödemesiyle ilgili sorunu çözmüştük. Şimdi aynı hastalığın diğer tiplerini de geri ödeme sistemine dahil ettik. Bununla ilgili karar yakında resmi gazetede yayımlanarak, yürürlüğe girecek” demişti.

Yorumlar (0)
16°
parçalı az bulutlu
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Beşiktaş 39 81
2. Galatasaray 39 81
3. Fenerbahçe 39 79
4. Trabzonspor 39 68
5. Sivasspor 39 62
6. Hatayspor 39 61
7. Alanyaspor 39 57
8. Karagümrük 39 57
9. Gaziantep FK 39 55
10. Göztepe 39 51
11. Konyaspor 39 49
12. Rizespor 39 48
13. Kasımpaşa 39 46
14. Malatyaspor 39 45
15. Başakşehir 39 45
16. Antalyaspor 39 43
17. Kayserispor 39 41
18. Erzurumspor 40 40
19. Ankaragücü 39 38
20. Gençlerbirliği 39 38
21. Denizlispor 39 28
Takımlar O P
1. Adana Demirspor 34 70
2. Giresunspor 34 70
3. Samsunspor 34 70
4. İstanbulspor 34 64
5. Altay 34 63
6. Altınordu 34 60
7. Ankara Keçiörengücü 34 58
8. Ümraniye 34 51
9. Tuzlaspor 34 47
10. Bursaspor 34 46
11. Bandırmaspor 34 42
12. Boluspor 34 42
13. Balıkesirspor 34 35
14. Adanaspor 34 34
15. Menemenspor 34 34
16. Akhisar Bld.Spor 34 30
17. Ankaraspor 34 26
18. Eskişehirspor 34 8
Takımlar O P
1. Man City 35 80
2. M. United 35 70
3. Leicester City 36 66
4. Chelsea 35 64
5. West Ham 35 58
6. Liverpool 34 57
7. Tottenham 35 56
8. Everton 34 55
9. Arsenal 35 52
10. Leeds United 35 50
11. Aston Villa 34 48
12. Wolverhampton 35 45
13. Crystal Palace 34 41
14. Burnley 35 39
15. Newcastle 35 39
16. Brighton 35 37
17. Southampton 34 37
18. Fulham 35 27
19. West Bromwich 35 26
20. Sheffield United 35 17
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 35 77
2. Real Madrid 35 75
3. Barcelona 35 75
4. Sevilla 35 71
5. Real Sociedad 35 56
6. Real Betis 35 54
7. Villarreal 35 52
8. Celta de Vigo 35 47
9. Athletic Bilbao 35 46
10. Granada 35 45
11. Osasuna 36 44
12. Cádiz 36 43
13. Valencia 35 39
14. Levante 35 39
15. Deportivo Alaves 36 35
16. Getafe 35 34
17. Real Valladolid 35 31
18. Huesca 35 30
19. Elche 36 30
20. Eibar 35 29