banner26

Eymen bebek nefes alsın!

SMA tip 1 kas hastası 19 aylık Eymen Çakmak’ın iyileşmesi, yurt dışında göreceği tedaviye bağlı. Ancak, SGK’nın karşılamadığı giderleri ailesinin karşılaması mümkün değil

YAŞAM 05.11.2020, 20:18 07.11.2020, 12:16
255
Eymen bebek nefes alsın!

Erenler’de yaşayan inşaat işçisi Bülent Çakmak ve ev hanımı Esma Çakmak’ın 19 aylık çocukları Eymen Çakmak, çok nadir görülen SMA hastalığına yakalandı.

Yurt dışında tedavi görmesi gereken, ancak giderleri SGK tarafından karşılanmayan Eymen bebek için gereken para ise milyon dolarla ifade ediliyor ve ailesinin bunu karşılaması mümkün değil.

Eymen Bebek’in yurt dışında görmesi gereken ‘Zolgensma’ tedavisi için yazışmalar sürüyor. Henüz ilgili sağlık kuruluşlarından yanıt gelmediği için gereken para miktarının netleşmedi. 13,5 kilonun altında iken uygulanması gereken tedavi için zamanla yarışılması nedeniyle bir grup gönüllü öncülüğünde yardım kampanyası başlatıldı. Sosyal medyada sürdürülen kampanya için instagramda eymennefesalsin adıyla hesap açıldı. Söz konusu hesapta yardım etmek isteyenler için bilgiler de yer alıyor.

ANNENİN ÇARESİZLİĞİ

Anne Esma Çakmak, Eymen’in hastalığının 2,5 aylık iken teşhis edildiğini belirterek, tedavi giderlerinin yüksekliği nedeniyle çaresiz kaldıklarını söyledi.

Tedavi giderlerini karşılamalarının mümkün olmadığını dile getiren ve tüm umutlarının yardımseverlerde olduğunu ifade eden Esma Çakmak, “Herkes kendisini benim yerime koysun. Tek istediğim oğlumun nefes alması. Onun yemek yediğini görmek” diye konuştu.

Yeni ilaçlar umut oldu

SMA gen bozukluğundan kaynaklanan, ölümcül olabilen bir hastalık.

Bugüne kadar tıp dünyasında SMA'nın tedavi edilemeyen bir hastalık olduğu ifade edilse de son yıllarda geliştirilen ilaçlar ile bu yaygın görüş değişmeye başladı.

SMA'nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç var. Türkiye'de bu ilaçlardan sadece bir tanesi, Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor.

Dünyanın en pahalı ilacı

Zolgensma adlı ilaç 2019 yılında piyasaya çıktığında dünyanın en pahalı ilacı olarak lanse edildi. Şu an için sadece ABD ve Avrupa'da uygulanan bir ilaç olan Zolgensma'nın piyasa fiyatı 2 milyon dolar civarında.

Diğer yandan bu üç ilacın da Türkiye'de uygulanan tedavi yöntemleri arasına girmesi gerektiği çağrısında bulunan aileler var.

Erdoğan geçen yıl müjde vermişti

Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, ilaçların karşılanacağını söylemişti. Erdoğan, Ocak 2019'da AKP Genişletilmiş İl Başkanları Toplantısında yaptığı konuşmada “Bir başka müjdemiz de SMA hastalarına ve ailelerinedir. Daha önce bu hastalığın kontrol altında tutulmasında kullanılan ve gerçekten çok pahalı olan ilaç bedelinin geri ödemesiyle ilgili sorunu çözmüştük. Şimdi aynı hastalığın diğer tiplerini de geri ödeme sistemine dahil ettik. Bununla ilgili karar yakında resmi gazetede yayımlanarak, yürürlüğe girecek” demişti.

Yorumlar (0)
19°
açık
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Alanyaspor 9 23
2. Galatasaray 10 20
3. Fenerbahçe 10 20
4. Beşiktaş 9 16
5. Kasımpaşa 10 15
6. Gaziantep FK 10 15
7. Karagümrük 10 14
8. Göztepe 9 14
9. Başakşehir 10 14
10. Konyaspor 9 12
11. Rizespor 9 12
12. Malatyaspor 9 12
13. Hatayspor 7 12
14. Trabzonspor 10 12
15. Antalyaspor 10 10
16. Sivasspor 9 9
17. Erzurumspor 9 9
18. Kayserispor 9 8
19. Denizlispor 9 6
20. Gençlerbirliği 9 5
21. Ankaragücü 8 2
Takımlar O P
1. Altınordu 11 23
2. Ankara Keçiörengücü 11 21
3. Samsunspor 11 20
4. Adana Demirspor 10 18
5. İstanbulspor 10 18
6. Tuzlaspor 10 18
7. Altay 10 17
8. Giresunspor 11 17
9. Bursaspor 11 14
10. Balıkesirspor 11 14
11. Akhisar Bld.Spor 11 13
12. Adanaspor 9 12
13. Menemen Belediyespor 10 12
14. Bandırmaspor 11 11
15. Ümraniye 11 10
16. Ankaraspor 11 8
17. Boluspor 10 7
18. Eskişehirspor 11 1
Takımlar O P
1. Tottenham 10 21
2. Liverpool 10 21
3. Chelsea 10 19
4. Leicester City 10 18
5. West Ham 10 17
6. Southampton 10 17
7. Wolverhampton 10 17
8. Everton 10 16
9. M. United 9 16
10. Aston Villa 9 15
11. Man City 9 15
12. Leeds United 10 14
13. Newcastle 10 14
14. Arsenal 10 13
15. Crystal Palace 10 13
16. Brighton 10 10
17. Fulham 10 7
18. West Bromwich 10 6
19. Burnley 9 5
20. Sheffield United 10 1
Takımlar O P
1. Real Sociedad 11 24
2. Atletico Madrid 9 23
3. Villarreal 11 20
4. Real Madrid 10 17
5. Sevilla 9 16
6. Cádiz 11 15
7. Barcelona 9 14
8. Granada 10 14
9. Athletic Bilbao 10 13
10. Elche 9 13
11. Getafe 10 13
12. Eibar 11 13
13. Deportivo Alaves 11 13
14. Valencia 11 12
15. Real Betis 11 12
16. Osasuna 10 11
17. Real Valladolid 11 10
18. Celta de Vigo 11 10
19. Levante 10 8
20. Huesca 11 7