Yurt dışında gen tedavisi görmesi için internet üzerinden yardım kampanyası yürütülen ve tedaviye başlayabilmesi için 27 günlük süresi kalan Eymen Bebek’in SGK tarafından karşılanan çok önemli bir ilacı kesildi. HASTALIĞI YAVAŞLATIYOR Hastalığı tedavi etmeyen, ancak ilerlemesini yavaşlatan Spinraza adlı ilacı , doktorunun reçete etmesine karşın solunum cihazı kullandığı gerekçesiyle Ankara’dan olumsuz yanıt geldi. Bu haber aileyi perişan etti. ÖLÜME TERK EDİLİYOR Anne Esma Çakmak, ““Eymen artık Türkiye’deki ilacını da alamıyor ,bu ilacı almadığından hastalık çok hızlı ilerleyecek . Bir ay sonra hareket edemeyecek , ölüme terk ediyorlar Eymen’imi” diyerek gözyaşı döküyor. TEK DOZU 125 BİN DOLAR Hastalık, 2016 yılına kadar tedavisi olmayan hastalıklar listesindeydi ve bebek ölüm nedenlerinde ilk sıralarda yer alıyordu. 2017’de hastalığın ilerlemesini "yavaşlatan" Spinraza adlı ilaç piyasaya sürüldü. Omurilikten enjekte edilen ve ömür boyu kullanılması gereken ilacın bir dozu 125 bin dolar. Yıllık tedavi 375 bin doları buluyor. Türkiye’de uygulanan bu tedavi, SMA için uygun görülen tek tedavi ve Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanıyor. Ancak bu ilacın dördüncü dozundan sonra çocuğun her dört ayda bir bir teste tabi tutulması gerekiyor. Bu test sonucunda eğer çocuk belirlenen puanlama kriterlerini sağlarsa tedaviye devam edebiliyor. Öte yandan hastalarda SMA’ya bağlı solunum, yutkunma problemleri baş gösterebiliyor. Fakat SGK, SMA tedavisinde hastanın solunum cihazı gibi medikal ihtiyaçlarının tamamını karşılamıyor. TEDAVİ GEN TERAPİSİYLE MÜMKÜN Son olarak ise ailelerin erişebilmek için para topladığı Zolgensma adlı ilaç var. 2019’da hastalığın etkilerini durduran ve tamamen iyileşme şansı verdiği belirtilen Zolgensma adlı ilacın kullanıldığı gen tedavisi metodu geliştirildi. Bu tedavi FDA tarafından 2019’da ve Avrupa İlaç Ajansı (EMA) tarafından ise 2020 yılında onaylandı. Söz konusu ilaç bir doz olarak hastaya veriliyor. Tek dozluk ilacın fiyatı 2,1 milyon dolar. Hastane masrafıyla beraber 2,4 milyona çıkıyor. İki yaşından önce uygulanması gereken ve "tıp tarihinin en pahalı tedavisi" diye nitelenen ilaç için dünyanın her yerinde bağış kampanyaları düzenleniyor. Türkiye’deki aileler de SGK kapsamında olmayan bu tedavi için çoğunlukla bireysel bağış yolunu seçiyor. YURTDIŞI İLAÇ LİSTESİNE EKLENDİ Zolgensma, Aralık 2020’de Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nun (TİTCK) Yurtdışı İlaç Listesi’ne en üst sıradan eklendi. Bu değişiklik, ilacın reçete edilmesi ve TİTCK’in onay vermesi halinde ilacın tedarik edilebilmesinin önünü açtı. Fakat listeye girmiş olsa da Türkiye’deki hastalar için TİTCK’nin çerçevelendirdiği bir kullanım onayı henüz yok. Bu gönderiyi Instagram'da gör Eymen Çakmak (@eymen_nefesalsin)'in paylaştığı bir gönderi KAMPANYA SÜRÜYOR AMA… 20 aylık Eymen bebek için internet üzerinden sürdürülen kampanya, son gelişmelerden olumsuz etkilenebilir. Gerek bir süre önce, TBMM’de kabul edilen internet üzerinden yürütülen kampanyaları izne bağlayan yasa, gerekse milli piyangonun satılmayan biletlere isabet eden büyük ikramiyesinin SMA hastası çocuklar için kullanılması talebine Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın olumsuz yaklaşımı aileyi ve kampanyayı sürdürenleri tedirgin ediyor. Sosyal medya üzerinden düzenlenen canlı yayınlarla, kermeslerle yürütülen kampanyada şu ana kadar ihtiyaç duyulan paranın yaklaşık yüzde 10’u toplanabilmiş durumda. Kalan 27 günde yüzde 90’lık bölümün tamamlanması gerekiyor.