Meclis’in Çankaya Kapısı önünde toplanan aileler, “pandemi” gerekçesiyle polis tarafından uzaklaştırıldı. Engelleme üzerine Ulus Meydanı’na giden onlarca aile, burada bir açıklama yaptı. Üzerlerinde SMA Tip 1 hastası çocukların fotoğrafları ve taleplerin yer aldığı dövizleri taşıyan aileler, Zolgensma adlı ilacın Türkiye’ye getirilmesini istedi. MA‘nın aktardığına göre, Kızı SMA hastalığından yaşamını yitiren Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, son günlerde SMA hastalarının tüm ilaçlarını sorunsuz aldığı, yapılan kampanyaların uygun olmadığı şeklinde yayınlanan haberlerin ailelerde derin üzüntüye neden olduğu belirtti. ‘Çocuklar ilaçlarını alamıyor’ Türkiye’de uygulanan, nusinersen aktif maddeli SMA ilacının istisnasız her dört aylık periyotlarla alınması gerektiğinin altını çizen Kurt, “Ancak çocuklarımızın yarısından fazlası hiçbir zaman öngörülen sürelerde ilacını alamadı. Çocuklarımız pandemi şartlarında fizik tedavi gibi destekleyici çalışmalardan uzak kaldığı gibi iki aydan uzun bir süre ilaç tedariki tamamen durdu” diye konuştu. ‘Bakanlığın açıklaması gerçeği yansıtmıyor’ Sağlık Bakanlığı’nın “ilacını alamayan SMA hastası yoktur” açıklamasının gerçeği yansıtmadığını dile getiren Kurt şunları söyledi: “SMA hastalarına ülkemizde başarıyla uygulandığı söylenen bu ilacın dördüncü dozundan sonraki verilecek dozları için fizik puanlama testinde sürekli artış beklenmektedir. Oysa bu hastalıkta çocuklarımızın durumlarının stabil kalmasının dahi çok büyük bir ilerleme olduğu bilim kurulumuzca da kabul edilmiş bir gerçektir.” Gen tedavisinin Amerika Birleşik Devletleri (ABD), Avrupa ülkeleri, Japonya, Dubai gibi ülkelerde uygulanmaya başlandığına dikkati çeken Kurt, yetkililere şöyle seslendi: “750’den fazla SMA hastası bu tedaviyi almıştır. Faz 3 çalışmalarını tamamlamış bu ilaç için deneme aşamasında olduğunun söylenmesi bilim kurallarına aykırıdır. Bakanlık tarafından ülkemizde uygulanan tedavilerin yeterli olduğu görüşüne bu nedenle katılmıyoruz.”