Gen tedavisi görmesi için sosyal medya üzerinden kampanya başlatılan SMA hastası 20 aylık Eymen’in annesi Esma Çakmak, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın ‘Türkiye’de her çocuk kullanıyor’ dediği Spinzara adlı ilaca oğlunun ulaşamadığını belirtti.
SMA hastalığını yavaşlatan ve tek dozu 125 bin dolar olan ‘Spinzara’ adlı ilaçla ilgili kriterleri geçen, ancak doktorunun yazdığı reçeteye ventilatör kullandığı gerekçesiyle Ankara’dan onay çıkmayan Eymen bebeğin annesi Esma Çakmak, instagramdan yaptığı paylaşımda Bakan Fahrettin Koca’ya seslendi.
‘BEN ANNEYİM’
“Oğlum böyle acılar içinde kıvranırken. Onun acılarını dindirebilmek bu hayatta kalabilmesi için elimden gelen her şeyi yapmaya devam edeceğim çünkü ben anneyim” diyen Esma Çakmak, mesajında şunları söyledi:
“@drfahrettinkoca türkiyede her çocuk faydalanıyor dediğiniz spinzara ilacını oğlum alamıyor. uyguladığınız kriterleri geçmesine rağmen ventilatöre bağlandığı için ilacı vermediler. Biz spinraza ilacını zaten alamıyoruz. Merak eden destekçilerimiz için tekrar belirtelim bizim amacımız oğlumuzu zolgensma gen tedavisi ilacına kavuşturmak.Sizin evladınız olsa ne yapardınız?
Gofund me paypal sayfamızdaki linkte mevcut umut kumbaram sayfasından Eymen için ürün alarak da Eymen’e nefes olabilirsiniz
İlaç almanın kriteri mi olur?
Anne Esma Çakmak’ın paylaşımına yorum yapan yurttaşlar, kendisini destekleyip, uygulamayı eleştirdiler.
Yorum yapanlarda bir yurttaş, “İlaç almanın kriteri mi olur. Spor sınavına mı giriyor bu yavrular. Allah için gerçekten bir bakın şu yavruya nasıl acı çekiyor. Bu çocuk ilaç alamaz ise yansın bu sağlık sistemi. Bu bürokrasi nedir ki ilaç için sınava tabi oluyor bebekler. Zaten hastalar. Bu yavrular ilaç almayacaksa kim alacak. Yazıktır, günahtır. Gece başınızı nasıl ya
